De mogelijke rol van technologie

Achtergrond

De wereldbevolking vergrijst, wat leidt tot een stijging van het aantal mensen met dementie. Wereldwijd zijn er meer dan 55 miljoen mensen met dementie, waarvan ongeveer 300.000 in Nederland.^1,2 Sociale participatie is een relevante voorspeller van goed leven met dementie.³ Het draagt bij aan een hogere tevredenheid over het leven, verbetert de kwaliteit van leven en versterkt het gevoel van zelfstandigheid en identiteit.^4,5 Helaas nemen veel mensen met dementie minder deel aan sociale activiteiten, en worden hun sociale behoeften vaak niet vervuld.^6,7 Dit maakt het extra belangrijk om oplossingen te vinden die sociale participatie ondersteunen, zodat mensen met dementie kunnen blijven deelnemen aan sociale activiteiten die voor hen betekenisvol zijn.

Technologische innovaties bieden veelbelovende mogelijkheden om het dagelijks leven van mensen met dementie te vergemakkelijken en de druk op mantelzorgers en zorgprofessionals te verminderen. Toch is er nog relatief weinig onderzoek naar het gebruik van technologie om sociale participatie bij mensen met dementie te bevorderen. In haar proefschrift onderzocht Pascale Heins drie belangrijke vragen die verder ingaan op dit onderwerp:

1. Hoe ervaren mensen met dementie hun sociale participatie?

In de wetenschappelijke literatuur wordt vaak gesproken over het concept van de krimpende wereld (‘shrinking world’), zoals beschreven door Duggan et al.⁹ Dit verwijst naar het idee dat mensen met dementie een steeds kleinere wereld ervaren, doordat ze minder vaak activiteiten buiten de deur ondernemen en minder plekken buiten het huis bezoeken, vaak als gevolg van symptomen zoals desoriëntatie. Dit kan hen afhankelijk maken van derden voor deelname aan activiteiten, wat kan leiden tot een afname van zelfstandigheid en controle. In haar proefschrift onderzocht Pascale hoe mensen met dementie zelf hun sociale participatie ervaren. Ze voerde twaalf interviews uit met thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers. Haar interviewstudie toonde aan dat mensen met dementie inderdaad veranderingen in hun sociale participatie ervaren, maar dat zij ook actief manieren vinden om sociaal actief te blijven. Hoewel zij steeds meer afhankelijk werden van hun sociale omgeving, vooral voor mobiliteit buitenshuis, zorgde de steun van mantelzorgers er juist voor dat ze betrokken bleven bij betekenisvolle activiteiten buiten de deur. Deelnemers creëerden bijvoorbeeld een eigen comfortzone door dagelijks naar hetzelfde park te wandelen, wat hen een gevoel van controle en rust gaf. Anderen ontdekten nieuwe vormen van sociale activiteiten, zoals vrijwilligerswerk of het bezoeken van een dagbesteding, waardoor ze hun sociale netwerk konden behouden en hun gevoel van eigenwaarde versterkten. Mantelzorgers spelen een cruciale rol in het ondersteunen van deze participatie, maar ervaren vaak een uitdaging in het vinden van een balans tussen het ondersteunen van hun naaste en het behouden van hun eigen activiteiten. Sommigen gaven zelfs hun eigen hobby’s op om hun partner naar sociale evenementen te begeleiden, terwijl anderen juist nieuwe gezamenlijke activiteiten ontdekten die hun band versterkten.