Revalidatie voor mensen met een spierziekte gebaseerd op de capability benadering

Mensen met langzaam progressieve spierziekten (neuromusculaire aandoeningen, NMA) hebben vaak baat bij multidisciplinaire revalidatie. Vanwege de variatie in het beloop en de ernst van NMA, maar vooral vanwege de variatie in wensen en ambities die individuen hebben, vraagt revalidatie voor mensen met NMA om een persoonsgerichte benadering. In dit onderzoek keken we of het gebruiken van de capability benadering (capability approach) binnen de revalidatie voor mensen met NMA leidt tot meer persoonsgerichte zorg en daarmee bijdraagt aan het welzijn van mensen met NMA.

Doel onderzoek

In het proefschrift Refocusing rehabilitation of persons with neuromuscular diseases using the capability approach beschrijf ik de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van capability zorg (capability care), ofwel revalidatie voor mensen met langzaam progressieve NMA gebaseerd op de capability benadering (capability approach; het woord capability laat zich niet goed vertalen naar het Nederlands – red.). De capability benadering, ontwikkeld door Nobelprijswinnaar en econoom Amartya Sen, biedt een breed theoretisch raamwerk voor het bestuderen en conceptualiseren van welzijn. Deze benadering heeft een enorme interesse gewekt bij een breed scala aan onderzoekers wereldwijd. Maar de capability benadering was nog niet gebruikt voor de ontwikkeling van een interventie in de gezondheidszorg. Het doel van ons onderzoek was om een multidisciplinaire poliklinische revalidatie-interventie voor mensen met NMA te ontwikkelen op basis van de capability benadering, deze te implementeren en te evalueren.  

Capability benadering en capability zorg

Het centrale idee van de capability benadering is dat welzijn het resultaat is van iemands capabilities: de set aan mogelijkheden en vrijheden die beschikbaar is voor deze persoon om te doen wat hij wil doen en te zijn wie hij wil zijn. Uit deze capabilities kan iemand kiezen wat voor hem van waarde is, en welke waardevolle functionings (het woord functionings laat zich niet goed vertalen naar het Nederlands – red.) hij wil realiseren. Deze functionings worden gedefinieerd als het zijn en doen (beings and doings) van wat door een persoon als waardevol wordt beschouwd. De capabilities van een persoon worden bepaald door de interactie tussen hulpbronnen (resources) die tot iemands beschikking staan en persoonlijke, sociale en omgevingsfactoren (conversion factors). Hoe groter het aantal capabilities, hoe meer opties iemand heeft om daaruit waardevolle functionings te kiezen (choice) en te realiseren. Volgens de capability benadering levert het hebben van deze mogelijkheden en vrijheden een bijdrage aan iemands welzijn. Met het integreren van een capability perspectief in de klinische praktijk verschuift de aandacht van gezondheidsproblemen en symptomen naar het verkennen van de daadwerkelijke mogelijkheden en wensen van de persoon. Hiermee biedt het een brede blik op de factoren die bijdragen aan welzijn.Gebaseerd op de capability benadering hebben wij een multidisciplinaire poliklinische revalidatie-interventie voor mensen met NMA ontwikkeld en geïmplementeerd op de polikliniek Revalidatie in het Radboudumc. De ontwikkelde interventie, capability zorg, kan zich richten op zowel het faciliteren en realiseren van functionings (zijn en doen), als op het zoeken naar alternatieve functionings die dezelfde onderliggende waarde vervullen. Met beide invalshoeken wordt beoogd bij te dragen aan het welzijn van de persoon. Voor het operationaliseren van het element keuze van de capability benadering voegden we een theorie toe over zeven dimensies van waarden. Deze dimensies van waarden zijn in eerdere toepassingen van de capability benadering gebruikt en geven richting aan het onderzoeken van de redenen voor de keuzes die iemand maakt. Dit maakt een gesprek mogelijk over hoe deze waarden gerealiseerd kunnen worden en op welke functionings de zorgverleners zich moeten richten. Figuur 1 geeft een overzicht van het ontwikkelde capability zorg model.