Spierpaspoort voor kinderen met een NMA

Binnen de revalidatie van kinderen met een neuromusculaire aandoeningen (NMA) is steeds meer aandacht voor psycho-educatie en persoonlijke ontwikkeling. Maar het blijkt moeilijk om de kinderen hiermee aan de slag te laten gaan samen met hun omgeving. Daarom ontwikkelden vier ergotherapiestudenten van Zuyd Hogeschool een werkboek voor Libra Revalidatie & Audiologie. Dit werkboek focust op psycho-educatie en persoonlijke ontwikkeling en is bedoeld voor kinderen tussen de 8 en 12 jaar met een NMA.

Context van het onderzoek

In Nederland hebben ongeveer 20.000 kinderen een spierziekte oftewel een NMA.¹ NMA omvat zo’n 600 spierziekten of ziekten van de zenuwen die de spieren aansturen. Deze aandoeningen zijn vaak zeldzaam, progressief en worden gekenmerkt door symptomen als krachtverlies in het gehele lichaam, tintelingen en een verminderde belastbaarheid.²

De ziektegerelateerde fysieke beperkingen hebben een grote impact op de praktische vaardigheden, waardoor jongeren met een NMA steeds meer ondersteuning nodig hebben bij dagelijkse activiteiten.³ Dit heeft invloed op het psychosociale welzijn van kinderen met een NMA, omdat zij merken dat ze dingen anders moeten doen dan leeftijdsgenootjes. Dit kan invloed hebben op het gevoel van eigenwaarde en sociale verbondenheid.⁴ Voor een aantal verschillende NMA bestaan nog geen medische behandelingen. Wel blijkt het bieden van behandeling door verschillende specialisten een positief effect te hebben op de levensverwachting en kwaliteit van leven.⁵ Libra Revalidatie & Audiologie is een van de behandelcentra die deze gespecialiseerde zorg aanbiedt.

Bij Libra Revalidatie & Audiologie is er behoefte aan een tool voor psycho-educatie bij kinderen met NMA om hen goed te kunnen ondersteunen in hun persoonlijke ontwikkeling. Er is aandacht nodig voor het begrijpen van de diagnose en de gevolgen hiervan. De kinderen reageren soms emotioneel, uiten onbegrip en weigeren in sommige gevallen ondersteuning/hulpmiddelen.